Ziek ben je samen, niet alleen

‘De meeste mensen die ziek zijn of weten dat ze gaan overlijden, doorlopen bepaalde fasen. Deze fasen, die psychiater Elisbeth Kubler-Ross onderscheidde, zijn ontkenning, woede, vechten, verdriet en acceptatie. In theorie werkt het zo, maar in de praktijk zie je veel verschillen in dit proces. Sommige mensen blijven bijvoorbeeld vechten tot het eind, andere mensen bereiken sneller een soort van berusting. Partners en kinderen doorlopen min of meer dezelfde fasen, maar wat het ingewikkeld maakt, is dat het proces van dierbaren en degene die ziek is vaak niet parallel lopen. Ik heb bijvoorbeeld een gezin begeleid waarvan de moeder ging overlijden. Zij had ontzettend veel moeite om te accepteren wat er aan de hand was, ze bleef het ontkennen en wilde er niet over praten. Haar man en kinderen waren al veel verder in hun proces. Als zoiets gebeurt, is het moeilijk om het ziekteproces samen te beleven en om elkaar optimaal te kunnen steunen.’

Praten, praten, praten

‘Communicatie is het allerbelangrijkste. Het is goed om met elkaar te praten over waar de ander is in het proces en waar hij behoefte aan heeft. Deze week had ik een jong stel in mijn kamer waarvan de vrouw gaat overlijden. Haar partner doet enorm zijn best om sterk en positief te blijven, zodat hij het voor haar wat lichter maakt, maar zij vindt dat juist heel moeilijk. Doordat zij de enige is die haar verdriet laat zien, kan zij hem niet steunen én mist ze emotionele steun vanuit hem omdat ze zich alleen voelt in het proces. Ik leer mensen op die momenten dat ze heel concreet aan elkaar kunnen vragen: Waar heb jij behoefte aan en wat kan ik daarin voor jou betekenen?’

Verschillende coping mechanismen

‘Zowel de persoon die ziek is als zijn of haar partner hebben verschillende manieren om met de situatie om te gaan, zogenaamde coping-mechanismen. Bij taakgerichte coping bijvoorbeeld gaan mensen vooral praktische zaken regelen. Bij emotiegerichte coping zijn mensen gericht op de ervaren emoties en bij afleidingsgerichte coping leiden ze zich af door leuke dingen te doen. Het is niet zo dat de ene manier van coping beter is dan de andere. Wel geldt: overal waar het woordje té voor staat, is niet goed. Ben je alleen maar bezig met je emoties, dan loop je de kans depressief te worden. Merk je dat dat het geval is, bij jou of je partner, ga er dan samen op uit als dat fysiek nog mogelijk is, en doe dingen die jullie altijd graag samen deden. Een beetje ontkenning op z’n tijd kan overigens ook geen kwaad: soms moet de ziekte even op een tweede plek staan om het samen vol te kunnen houden.’

Emotionele steun is belastend

‘Veel partners, familieleden of vrienden vinden het verlenen van emotionele steun belastender dan het verlenen van praktische steun. Dat is niet zo heel vreemd, want emotionele taken zoals het praten over zware behandelingen of de dood, liggen heel dicht bij het eigen verdriet en de eigen onmacht. Praktische taken geven ons juist het gevoel dat we iets kunnen doen, dat we iets kunnen betekenen. Op de langere termijn kan het erg zwaar worden om mantelzorger te zijn. Een derde van de mensen die zorgen voor een ander in de palliatieve fase raakt overbelast. Ze lijden aan slapeloosheid, voelen zich depressief en hebben allerlei burnoutachtige klachten. Dat is vervelend voor de partner én voor de patiënt, want zowel de emotionele als de praktische steun valt voor een deel weg.’

Maak tijd voor jezelf

‘Merk je dat het verzorgen van je partner, familielid of vriend je opbreekt, probeer dan weer wat meer tijd vrij te maken voor jezelf. Dat is heel moeilijk, maar het is de enige manier om het vol te houden. Ik heb laatst een stel begeleid waarvan de man een hersentumor had. Zij durfde niet meer het huis uit omdat ze bang was dat er iets zou gebeuren als ze weg was (bijvoorbeeld dat hij een epileptische aanval zou krijgen). Zelfs even snel naar de supermarkt gaan, durfde ze niet. Na daar met haar over te praten, realiseerde ze zich dat ze dit zo niet ging volhouden en heeft ze er voor gekozen om af en toe hulp in huis te halen, zodat zij even lekker kon gaan hardlopen of met hun dochtertje naar de speeltuin kon, om zo weer een beetje op te laden. Degene die steun verleent, heeft zelf ook steun nodig; dat wordt vaak vergeten. Hij of zij heeft ook veel verdriet, is ook bang en voelt zich ook beperkt. Je bent niet alleen ziek, je bent samen ziek. Vind de rust en ontspanning die je nodig hebt. Voor jezelf en voor je zieke geliefde.’